대한파킨슨병협회, “파킨슨병 국가 대책 마련 시급”…정부에 제도 개선 촉구

‘세계 파킨슨병의 날’을 맞아 정부의 제도 개선을 촉구하며 피켓을 들고 있다. 협회는 파킨슨병 환자를 위한 약가 정책 조정, 재활치료 기준 개편, 전문 요양병원 설립 등을 요구하고 있다.

 

매년 4월 11일은 ‘세계 파킨슨병의 날’이다. 이 날은 파킨슨병을 처음 규명한 제임스 파킨슨 박사의 업적을 기리고, 환자와 가족들에 대한 사회적 관심을 높이기 위해 지정됐다. 사단법인 대한파킨슨병협회(회장 김용덕)는 이날을 맞아 정부에 파킨슨병에 대한 실질적이고 체계적인 대책 마련을 강하게 촉구했다.

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■ 유병자 급증…정책은 뒷걸음

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대한파킨슨병협회는 우리나라가 이미 초고령사회에 진입했으며, 파킨슨병 유병자 수가 약 15만 명에 달하는 것으로 추정된다고 밝혔다. 2023년 기준 13만 명이었던 것과 비교하면 급격한 증가세다. 그러나 이 같은 상황에도 불구하고 정부의 정책과 지원은 여전히 미비하다는 것이 협회의 입장이다.

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협회는 현재 국내 파킨슨병 환자들이 겪는 가장 큰 어려움 중 하나로 ‘약 부족 사태’를 지적했다. 파킨슨병 치료의 핵심인 레보도파·카비도파 조합의 오리지널 약품은 수익성 문제로 대부분 국내에서 철수한 상태다. 그 결과 환자들은 복제약에 의존해야 하며, 복제약이 맞지 않는 경우에는 한국희귀필수의약품센터를 통해 항공료 포함 최대 26배의 비용을 부담하면서까지 해외에서 약을 수입하고 있다.

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파킨슨병은 만성 진행성 질환임에도, 현재 건강보험은 발병 후 5년까지만 재활치료를 보장하고 있다. 협회는 이에 대해 “파킨슨 특성을 반영하지 못한 뇌손상 환자 기준이 그대로 적용되고 있다”며 지난해 건강보험심사평가원에 개선을 건의했으나 기존 방침 유지 통보를 받았다고 전했다.

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■ 치료 접근성·요양 인프라 미비

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치료 접근성 문제도 심각하다. 해외에서는 다양한 신약이 이미 유통 중이지만 국내 도입은 지연돼 환자들이 최신 치료에서 소외되고 있다. 또한 치매 중심으로 운영되는 요양병원 구조상, 파킨슨 환자에게 적합한 전문 돌봄과 인지 치료를 제공하기 어려운 현실도 지적됐다.

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현재 파킨슨병 관련 법령이 없어 정부 내 전담 부서조차 없는 실정이다. 협회는 국가 차원의 통계조사, 관리 기준, 지원 체계 마련을 위해 ‘파킨슨질환 관리 및 지원법’의 제정이 시급하다고 강조했다. 오는 4월 28일에는 국회에서 강선우 의원과 함께 정책간담회를 개최해 관련 논의를 이어갈 예정이다.

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■ “환자가 혼자 아프지 않도록”

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김용덕 회장은 “그동안 수차례 제도 개선을 요구했지만 현장 목소리가 정책에 반영되지 않았다”며 “파킨슨병은 초고령사회에서 국가가 책임져야 할 필수 과제”라고 말했다. 협회는 ▲약가 정책 현실화 ▲재활치료 기준 재설계 ▲신약 도입 확대 ▲전문요양병원 설립 국가 로드맵 마련 등을 정부와 국회에 요청하고 있다.

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대한파킨슨병협회, “파킨슨병 국가 대책 마련 시급”…정부에 제도 개선 촉구